Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


Translarna i Trening vježbi za Duchenne distrofiju

Nakon što je Povjerenstvo za Spinrazu napokon omogućilo taj lijek za sve, u medijima se pojavila informacija o četvero djece sa oblikom Duchenneove mišićne distrofije kojima kvalitetu života može poboljšati lijek koji u Hrvatskoj nije dostupan. Lijek se zove Translarna. U Hrvatskoj su nedavno bili predstavnici jedne britanske tvrtke koji su održali trening za fizioterapeute koji pružaju terapiju u kući dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije.

Izvor:https://radio.hrt.hr/aod/translarna-i-trening-vjezbi-za-duchenne-distrofiju/304206/