Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


Dr. Davorka Vranješ održala je predavanje, 17.6.2021. na temu: „Živjeti s neuromuskularnom bolešću – Suočavanje sa bolešću“. Predavanje se odvijalo putem platforme Zoom.

Neuromuskularne bolesti dijelimo u tri skupine: nasljedne sporo progresivne (primarne bolesti mišića, spinalne amiotrofije tip III i IV hereditarne neuropatije), autoimune bolesti u što spadaju poliradikuloneuritis ( akutni Sy. Guillen-Barre), kronični CIDP, upalne bolesti mišića (polimiomitis), i myastheniu gravis te na stečene degenerativne bolesti motoričkih neurona (amiotrofična lateralna skleroza)

Nasljedne neuromuskularne  bolesti započinju u rano doba (u djetinjstvu), ali su značajniji simptomi vidljivi puno kasnije.  Zbog slabije progresije, bolest često nije prepoznata, već se tegobe povezuju s drugim bolestima. Autoimune bolesti nastaju kao posljedica pretjerane reakcije imunološkog sustava protiv tvari, organizama i tkiva normalno prisutnih u tijelu. Do njih dolazi kada imunološki sustav “zakaže” i nema dovoljnu mogućnost zaštite organizma od raznih patogena. Jedna od najčešćih autoimunih neuromuskularnih bolesti je myasthenia  gravis, autoimuna bolest neuromuskularne spojnice koja se očituje pojačanim zamorom i slabošću skeletnih mišića koja se pojačava s kontinuiranim naporom i poboljšava s odmorom. Protutijela se vežu na određena mjesta ( receptore ) na mišićnoj membrani (najčešće Ach R receptore) te tako remete prijenos podražaja sa živca na mišić što uzrokuje razvoj mišićne slabosti. Bolest se može javiti u svakoj dobi , ali je najčešća u dobi od  20-30 godine, češća je  kod žena (3:1) te nakon 60-te godine života kada je učestalost nešto veća kod muškaraca. Zadnjih godina vidljiv je veliki porast kod starijih bolesnika. U treću skupinu, stečene degenerativne bolesti motoričkih neurona pripada ALS (amiotrofična lateralna skleroza), koja je kompleksni degenerativni poremećaj kod kojeg dolazi do degeneracije i progresivnog gubitka motoričkih neurona u moždanoj kori, moždanom deblu te kralježničkoj moždini. Etiološki čimbenici za sada nisu jasno definirani te još uvijek nema mogućnosti uspješnog liječenja.

Suočavanje s dijagnozom vrlo je složen proces u kojem osobe prolaze različite faze, kao što su: negiranje, poricanje, tuga, bijes, depresija, ali i prihvaćanje. Osobe s neuromuskularnom bolešću često se pitaju kako će bolest djelovati na njihovu djecu, poslovni život, financije te na odnos sa suprugom/partnerom. Emocionalni problemi i skrivanje bolesti česti su pratitelji osoba oboljelih o neuromuskularnom bolesti, zato je jako važno potražiti i prihvatiti psihološku pomoć. Kod težih oblika bolesti, kao što je npr. ALS (amiotrofična lateralna skleroza), potrebno je više vremena da se osoba pomiri s bolešću i njenim progresivnim terminalnim tijekom. Važno je „ostati pozitivan“ bez obzira na životni vijek od postavljanja dijagnoze, koji je 3-5 godina, a može biti i duži.

Kod neuromuskularnih  bolesti važno je ne podcjenjivati i negirati znakove poremećaja. Potrebno je  što prije doći do prave dijagnoze te Imati povjerena u zdravstvene djelatnike i sustav, ali i prihvatiti raspoložive mogućnosti liječenja. Ovisno o tipu bolesti važan aspekt je adekvatno liječenje, rehabilitacija, psihološka podrška oboljele osobe i njegove  obitelji, socijalna rehabilitacija i socijalne aktivnosti. Kroz priključivanje lokalnim udrugama osobe s neuromuskularnim bolestima moći će dobiti savjete i razmijeniti iskustva, također članovi obitelji moći će  dobiti adekvatnu podršku.

Ne smijemo zaboraviti: „U redu je plakati, samo nikada ne smijete odustati!“.



Tražilica

Kontakti

DRUŠTVO DISTROFIČARA ZAGREB – DDZ

Dalmatinska 1
10 000 Zagreb

Tel: +385 1 48 48 908

Fax: +385 1 48 48 018

e-mail: info@ddz.hr

web: www.ddz.hr