Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


 

Predavanje dr. Davorke Vranješ održano je 20.04.2021 godine putem platforme Zoom na temu "Živjeti sa neuromuskularnom bolesti u obitelji- suočavanje sa bolešću" .

Suočavanje sa dijagnozom vrlo je složen pr..oces i za roditelje  i za djecu. Preko negiranja i poricanja do bijesa, ljutnje, tuge i depresije, potištenosti, bezvoljnosti i očaja. Sva ta stanja mogu potrajati mjesecima. Nakon što procesuiramo nastalo stanje dolazi do prihvaćanja, smirenosti u razmišljanju i spremno prihvaćamo  borbu s problemom i novim okolnostima života.

 Većina roditelja i članova obitelji uspijeva proći kroz teške faze, ali ukoliko uočimo da se osoba ne možete nositi s novim okolnostima života te da uz sve napore i podršku ne uspijevaju funkcionirati i prihvatiti  činjenice, preporučljivo je obratiti se stručnjaku (psihijatru, psihologu).  Bolest djeteta, posebno kada je riječ o kroničnim bolestima, za roditelje je izuzetno bolno iskustvo. Roditelji uz strah od posljedica bolesti, vremena koje slijedi i budućnosti bolesnog djeteta i cijele obitelji, moraju podnijeti vlastitu bol, nemir i zbunjenost, ali istodobno držati svoje osjećaje pod kontrolom dok pomažu djetetu da prevlada sve izazove koje nosi  bolest.

Što reći djetetu? Sposobnost djeteta da razumije prirodu bolesti ovisi o njegovom uzrastu. Malo dijete primjećuje da je drugačije u odnosu na vršnjake ali ga to puno ne smeta, međutim registrira promjene u ponašanju roditelja. Uzrast od 6-7 godina je prelazan period tokom kojega se opažanja bolesti značajno mijenjaju. Dijete će tražit  objašnjenje što mu se događa i zašto je drugačiji u odnosu na vršnjake. Ne treba ga obmanjivati, već mu polako, smireno i u skladu s mogućnostima njegova prihvaćanja i razumijevanja bolesti, objasniti njegovo stanje, ali posebno naglasiti sve mogućnosti koje ima i može razviti. Djecu ne treba opteretiti strahom više nego što je nužno. Ako su djeca starije školske dobi, o bolesti se može razgovarati na jednostavan i njima razumljiv način. Negirati bolest gotovo je nemoguće, čak i ako se radi o maloj djeci, jer ona vide i osjećaju više. Ono što ne objasnite na svoj način, može izazvati nepovjerenje i neželjene interpretacije. Cilj borbe je zapravo dati oboljelom djetetu najbolju moguću kvalitetu života kroz zdravstvenu skrb i rehabilitaciju, obrazovanje i društvene aktivnosti. Zdravstvena skrb obuhvaća praćenje razvoja osnovne bolesti, praćenje organskih sustava koji mogu biti zahvaćeni u sklopu bolesti, timski pristup -  pedijatar, neurolog, fizijatar, ortoped,  gastroenterolog, pulmolog, kardiolog, psihološka podrška te fizikalna terapija i rehabilitacija. Terapijski postupci i liječenje obuhvaćaju terapiju kortikosteroidima, jačanje srčanog mišića, pravilna prehrana, genska terapija te nadomjesna terapija u kojoj se daje protein-enzim koji nedostaje. Svakom djetetu treba osigurati osnovno obrazovanje, srednje i kasnije sveučilišno, kroz Udrugu sportske aktivnosti, ljetovanje, kampove, psihološku podršku jer svako dijete ima budućnost i moramo mu pomoći da iz nje izvuče najbolje.

Za kraj priča jednog tate.

"Jedan telefonski poziv prije mjesec dana zauvijek je promijenio naše živote. DNA analiza je potvrdila dijagnozu. Naš dječak boluje od DMD.  U tom trenu  kao da se srušio svijet. Činilo se da svi planovi koje smo imali nestaju. Hladna jeza prolazila mi je od glave do pete danju i noću. Našao bih se kako  buljim  u prazno i postavljam si pitanja poput: Što će se dogoditi s mojim sinčićem? Kako će ovo utjecati na našu kćer? Zašto mi? Kao otac imate mnogo nada i težnji sa svojom djecom, a sada su one naprasno oduzete. Iako smo to prolazili kao obitelj, jednostavno sam se osjećao tako usamljeno. Nisam imao odgovor zašto se to dogodilo meni i mojoj najboljoj supruzi. Zaspao bih sa riječi "Duchenne" a onog trenutka kada sam se probudio opet bila je tu. Jednostavno osjećao sam se kao u začaranom krugu od kojeg nisam mogao pobjeći. Činilo se da više ništa nije važno, sve oko mene činilo se tako nebitnim. Ono što sam proživljavao mogu opisati kao proces tugovanja, uglavnom zbog gubitka nade i težnji u vezi sa Alfiejevom budućnosti. Ipak  postupno se javljao osjećaj da moram biti jak za našu obitelj. Napokon, ja sam tata, glavni hranitelj,  onaj koji bi trebao štititi obitelj. Najvažniji korak bio je onaj prvi, uzdignuti glavu, ne očajavati, boriti se, koristeći  veselu osobnost našeg dječaka kao vodilju. Borba je počela i traje , a ja sam ponosan na svoje dvoje prekrasne djece. Još uvijek  imamo velike nade i težnje za oboje. Samo idemo  težim alternativnim putem u "novo normalno". Alfie je veseli mali dječak čiji osmijeh osvjetljava svaku sobu u koju uđe. Alfie ne može trčati, penjati se, voziti bicikl ili skuter poput svojih prijatelja, ali ne dopušta da mu to smeta i osmijeh mu nikad ne blijedi. Samo se uspinje i ako padne, jednostavno se opet digne. "

 



Tražilica

Kontakti

DRUŠTVO DISTROFIČARA ZAGREB – DDZ

Dalmatinska 1
10 000 Zagreb

Tel: +385 1 48 48 908

Fax: +385 1 48 48 018

e-mail: info@ddz.hr

web: www.ddz.hr