Što je ALS i zašto je važno govoriti o njemu?
21. lipnja – Svjetski dan amiotrofične lateralne skleroze (ALS)
Svake godine 21. lipnja obilježava se Svjetski dan ALS-a s ciljem podizanja svijesti javnosti i unapređenja kvalitete života osoba oboljelih od ove teške bolesti.
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je progresivna neuromuskularna bolest nepoznatog uzroka koja zahvaća motorni korteks, moždano deblo i motorne neurone kralježnične moždine. Rani simptomi uključuju mišićnu slabost, trzaje i grčenje u rukama i nogama, otežano podizanje stopala te osjećaj neprestane slabosti. Kako bolest napreduje, dolazi do poteškoća u govoru, gutanju (disfagiji) i jakih bolova, osobito u rukama, ramenima i jeziku, , uz potpuno očuvanu svijest i intelekt. Mnogi oboljeli ovu bol opisuju kao iznimno neugodan osjećaj – poput onoga kada se osoba polije ledenom vodom.
Upravo iz te simbolike prije 11 godina nastala je globalna kampanja “Ice Bucket Challenge” kojom su se milijuni ljudi – uključujući i poznate osobe – polijevali ledenom vodom kako bi barem na trenutak osjetili s čime se osobe s ALS-om svakodnevno suočavaju.
U Hrvatskoj živi više od 100 osoba oboljelih od ALS-a, a iza svakog broja stoji osoba s imenom, obitelj, svakodnevna borba, snaga i dostojanstvo.
Društvo distrofičara Zagreb okuplja i podržava osobe oboljele od ALS-a, pružajući im informacije, savjetovanje, rehabilitacijsku podršku, pomoć pri pribavljanju pomagala te psihosocijalnu i pravnu podršku. Naš cilj je osnažiti oboljele i njihove obitelji, ali i senzibilizirati društvo za potrebe osoba koje žive s ovom iznimno zahtjevnom dijagnozom.
Pozivamo vas da se informirate, podijelite ovu objavu i budete dio zajednice koja čuje, vidi i podržava one kojima je podrška najpotrebnija.
Glas osoba s ALS-om mora se čuti!
Više možete pročitati u brošuri na sljedećoj poveznici https://www.ddz.hr/Upload/files/MJESEC%20SVJESNOSTI%20O%20ALS%20DDZ%20%E2%80%93%20za%20print%20A5.pdf.
#ALS #SvjetskiDanALSa #IceBucketChallenge #DruštvoDistrofičaraZagreb #ZaŽivotSALSom