Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


Održan je webinar ALS/MND Platform Trials Update dana 19. ožujka 2025. u organizaciji The International Alliance of ALS/MND Associations. Moderator predavanja bila je Martina de Majo.

Webinar je bio usmjeren na informiranje o platformskim kliničkim ispitivanjima vezano uz ALS/MND. Stručnjaci iz triju vodećih istraživačkih inicijativa - HEALEY, EXPERTS-ALS i SMART - predstavili su svoje pristupe, napredak u regrutaciji pacijenata, kriterije uključivosti u ispitivanja te najnovije vijesti iz svojih istraživanja.

Dr. Ammar Al-Chalabi (EXPERTS-ALS) predstavio je trenutne projekte unutar EXPERTS-ALS platforme. Govorio o metodologiji istraživanja i načinu odabira sudionika. Izložio je izazove i mogućnosti u daljnjem razvoju ispitivanja.

Dr. Sabrina Paganoni (HEALEY) ažurirala je sudionike o napretku HEALEY platformskih ispitivanja. Objasnila je prednosti višestrukih paralelnih ispitivanja u sklopu iste platforme, te je predstavila podatke o regrutaciji pacijenata i rezultatima dosadašnjih ispitivanja.

Dr. Suvankar Pal (SMART) je predstavio SMART pristup istraživanju ALS/MND. Objasnio je kako SMART platforma optimizira procese ispitivanja i skraćuje vrijeme do odobravanja novih terapija.Također, podijelio je najnovija saznanja i planove za buduća istraživanja.

Svaki od tri navedena istraživačka programa imaju jedinstvene pristupe, ali zajednički cilj - ubrzati pronalaženje djelotvornih terapija za ALS/MND.

Predavanju su prisustvovale stručne suradnice DDZ-a radna terapeutkinja Katarina Kovačić i fizioterapeutkinja Gabriela Čabraja u okviru jačanja kapaciteta u sklopu projekta Ministarstva zdravstva, Nacionalne zaklade i Ministarstva rada mirovinskog sustava obitelji i socijalne politike.