Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) održao je u ponedjeljak, 11.11.2024. 18. skup osoba s neuromuskularnim bolestima u hotelu Diplomat, Horvatova 35b, Novi Zagreb.
Predsjednica SDDH-a, Marica Mirić, otvorila je skup pozdravnim riječima svima prisutnima, istaknuvši prisustvo predstavnice Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, Maje Mustač ,te Maje Trošt iz tvrtke Biogen, distributerku lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju u Hrvatskoj. Zahvalila je tvrtki Biogen na podršci u organizaciji ovogodišnjeg skupa, te ukratko predstavila program skupa.
Maja Trošt iz Biogena naglasila je važnost dostupnosti lijekova za neuromuskularne bolesti te predstavila mobilnu aplikaciju za vježbe „Together in SMA“. Aplikacija je besplatna i omogućava jednostavne vježbe kod kuće za odrasle i djecu, čime se potiče kontinuirana tjelesna aktivnost nužna za održavanje mišićne funkcije.
Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva istaknula je izazove s kojima su se udruge suočavale posljednje dvije godine, te je uputila čestitke SDDH-u na kontinuiranom radu i doprinosu korisnicima , te je izrazila želju za suradnjom i na budućim projektima.
Prvo predavanje održala je predsjednica Marica Mirić na temu „Ponašanje u kriznim situacijama“ u kojem je navela problem s barijerama, važnost izrade osobnog plana za slučaj krizne situacije, te sadržaj ruksaka za krizne situacije.
Sljedeće predavanje održala je predstavnica Centra za rehabilitaciju Zagreb, Vanda Kos Jerković na temu „Grupna podrška: Psihoterapija pokretom i plesom (DMP)" objasnilo je važnost osvještavanja tijela i povezivanja tijela s umom, važnost emocionalne ekspresije, te kako ples i pokret potiču stvaranje sinapsi u mozgu.
Iduće važno predavanje „Terapijsko hranjenje kod osoba s mišićnom distrofijom“ održala je radna terapeutkinja, Matea Videk iz KBC-a Split. Objasnila je što je terapijsko hranjenje, razliku između hranjenja i jedenja, faze gutanja, vježbe i orofacijalne masaže, talk tools alate, te adaptirani pribor za hranjenje i asistivnu tehnologiju koja uvelike pomaže kod cijelog procesa hranjenja.
Predavanje Mire Katalenić „Učinci pasa pomagača na odrastanje i kvalitetu života“, predsjednice udruge Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet (HUŠPVM) dalo nam je odgovor na pitanje „Zašto pas pomagač?“, te sve važne informacije o socijalizaciji, treningu, te dodjeli i prijenosu psa pomagača. Također, imali smo priliku pogledati nekoliko korisnih videa u kojima se najbolje vidi koliku ulogu pas pomagač zapravo ima u poboljšanju funkcioniranja i općenito kvalitete života osoba s neuromuskularnim bolestima.
Zadnja na rasporedu je bila radionica „Jesmo li mentalno fit?“ koju je održala psihologinja SDDH-a, Dragana Budimir. Ispunjavanjem anonimnog upitnika svi sudionici skupa su imali priliku preispitati sebe i svoje mentalno zdravlje, te uvidjeti na koji način mogu osnažiti, te nastaviti napredovati na području mentalnog zdravlja.
Uslijedili su rasprava i zaključci, te zaključne riječi predsjednice Marice Mirić, o važnosti peer consultinga, čime je na iznimno konstruktivan način zatvorila ovogodišnji skup. Predsjednica se zahvalila predavačima, suradnicima, te svim osobama s neuromuskularnim bolestima zbog kojih se ovaj skup i održao.
