Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


Tvrtka Biogen Pharma je, u suradnji s fizioterapeutkinjama Annom-Karin Kroksmark i Lisom Wahlgren iz bolnice "Queen Silvia", Göteborg, Švedska, ali i sa samim osobama sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) – odraslima, djecom, članovima njihovih obitelji i skrbnicima, u studenomu 2023. godine razvila aplikaciju za vježbanje za osobe sa SMA koja je sada dostupna i na hrvatskom jeziku, a koju je, u okviru 18. hrvatskog skupa osoba s neuromuskularnim bolestima, predstavila Nataša Trošt iz tvrtke Biogen.

Aplikacija nudi niz vježbi koje se mogu raditi u kućnom okruženju, a namijenjene su osobama sa SMA i pružateljima njege odnosno svima uključenima u njihovo vježbanje. Vježbe su podijeljene na temelju tri razine funkcionalnosti (osobe koje ne mogu samostalno sjediti, osobe koje mogu samostalno sjediti i osobe koja mogu samostalno hodati) te starosne dobi osobe. Također, aplikacija uključuje sugestije o tomu kako se vježbe mogu olakšati ili otežati u slučaju da se stupanj težine treba prilagoditi, a kreatori aplikacije kroz nju ne daju izravne informacije o tomu koliko puta, koliko dugo i učestalo vježbe treba izvoditi upravo kako bi potaknuli osobu da isto prilagodi individualnom stanju. Kroz aplikaciju se posebno naglašava značaj sigurnog izvođenja vježbi, ali i potrebe da vježbe budu zabavne kako bi, osobito za djecu,  bile motivirajuće.

S obzirom na to da aktualne smjernice za tretman SMA od strane Treat-NMD, ali i brojni dokazi kroz različita istraživanja, pokazuju da su fizioterapijske vježbe imaju pozitivan utjecaj na osobe sa SMA, a također, u kombinaciji s korištenjem nekog od odobrenih lijekova za SMA, doprinose boljem funkcionalnom stanju osoba sa SMA iz Biogena se nadaju da će ovom aplikacijom pružiti inspiraciju i korisne savjete svim osobama sa SMA.

Biogen SMA aplikaciju za vježbanje, možete preuzeti na App StoreuGoogle Playu, a više informacija o aplikaciji možete pročitati ovdje kao i na web stranici SDDH.